我们终于捍卫了自己的生命

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jrineakter
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Joined: Thu Jan 02, 2025 7:13 am

我们终于捍卫了自己的生命

Post by jrineakter »

在个人健康预算系列博客的最新一期中,母亲安吉拉·莱恩 (Angela Lane) 解释了他们如何应对挑战,但解决初期问题是非常值得的:

我的女儿 Cherry 患有雷特综合征,这是一种罕见的疾病,会影响大脑发育并导致身体和精神残疾。

自 2013 年以来,我们就为 Cherry 制定了个人健康预算,其益处是巨大的,意味着我们可以向人们展示 Cherry 确实有发言权。

我花了一些时间来写这篇博客,因为生活中有些时候,多项要求会占用我的时间和精力来完成我自己的项目。但写写我女儿的生活以及我们为制定她的个人健康预算而克服的问题对我来说非常重要,尤其是考虑到最近关于她们的负面报道。

在我们的个人健康预算页面上完整阅读 Angela 的博客。

直接支付在社会福利领域已经存在一段时间了,Cherry 最初在 2008 年就获得了这项福利。起初,我不确定我是否能够应付所有的文书工作和系统的复杂性,所以我很高兴地发现,这种新的灵活性彻底改变了 Cherry 的生活。

起初,我们只收到了部分护理套餐的直接付款,但效果非常好,所以我们开始自己管理所有费用。正是在这个时候,我们意识到 Cherry 的健康需求有多么复杂,并评估她有资格享受NHS 持续医疗保健(CHC)。

在接下来的五年里,我们继续采用 菲律宾 WhatsApp 数据 成功的直接付款模式,由 CHC 支付费用,直到我们收到通知说要为我们启动个人健康预算。我不能说这个过程很顺利;我们只是试验品,我们的员工因为财务部门延迟付款而遭受了初期问题的困扰。然而,我的经验和决心可以很好地发挥作用——Cherry 和她的团队太宝贵了,不能放弃——意味着事情开始得到解决,新系统第一次独立运行!

这些初期问题有时让我们彻夜难眠,但请让我明确地说:这一切都是值得的,因为这能让我女儿的生活得到真正的支持和改善。

我考虑写一篇“如果她没有个人健康预算会怎样”的博客,很快我就明白了我们的处境会多么糟糕。Cherry 的健康——一直是一种不确定的商品——会更加成问题。尽管病情波动很大,并发症很多,但我们还是设法让她不用住院,保持高度健康。

然后还有更广泛的影响。如果没有引入个人健康预算,我丈夫的健康和我自己的心理健康可能就无法维持下去。我认识一些上了年纪的父母,他们的大女儿患有雷特综合征,他们自己的健康问题也越来越复杂,这可能会让家庭生活变得困难。

通过 Cherry 的个人健康预算,我们找到了一个让许多人羡慕的解决方案,尽管我们为此付出了巨大的努力。与 Cherry 出色的团队合作,我设法在今年 10 月初挤出了一周的假期,然后与丈夫和 Cherry 一起参加了一年一度的 Rett 家庭周末活动。我们与 Rett 家族的所有朋友见面,了解了新的和有用的研究进展。
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