为什么你的声音在抗击癌症中很重要
Posted: Sun Jan 26, 2025 10:09 am
英国肉瘤协会研究与政策主任解释了最近的一次咨询如何产生了巨大的影响，以及新发布的英国国民医疗服务体系服务规范将如何改善这种罕见癌症患者的治疗结果：
肉瘤是一种骨和软组织癌症，可以影响身体的任何部位，从肌肉或骨骼到肌腱和血管。
没有一种癌症是简单的，但肉瘤尤其复杂，因为它在认识、诊断和治疗方面会带来一系列挑战，如多米诺骨牌效应。
在英国，每天约有 15 人被诊断出患有肉瘤，无论年龄或性别。我们对肉瘤知之甚少，但有一件事是可以肯定的，那就是人们对肉瘤的认识很低。根据 YouGov 于 2019 年 4 月进行的一项民意调查，四分之三的英国人不知道或不确定肉瘤是什么。
作为一种罕见癌症，它可能不会成为任何医疗专业人员在看病时首先想到的问题。除此之外，肉瘤有 100 多种亚型，它可以在内部生长，完全不引人注意，这使得早期诊断更加棘手。超过四分之一（27%）的肉瘤患者被告知他们的症状“不严重”或开始接受另一种疾病的治疗。大多数肉瘤诊断都是在癌症大小如一大罐烤豆时进行的。
肉瘤的存活率很低。十分之八的患者在确诊后最多能存活一年，但从五年存活率来看，这一数字急剧下降至 55%，这种情况需要改变。
我们知道，当患者在肉瘤专科中心接受 白俄罗斯 WhatsApp 数据 治疗时，生存率会提高，英国有 16 家这样的中心，并由专门的肉瘤多学科团队 (MDT) 负责护理。
在这些专业中心拥有知道如何治疗和管理这些癌症的合适专家，可以为肉瘤患者带来更好的治疗效果。这是英国肉瘤服务修订服务规范的基石之一。这是第一次委托所有肉瘤服务机构为英格兰各地的患者提供相同水平的服务，英国肉瘤协会很高兴看到它的实施。
多年来，我们一直为这项工作做出贡献并提供支持，我们知道，即使确诊后，肉瘤患者也并不总是被转诊到这些中心接受治疗。我们希望修订能进一步明确和强调这些中心在为患者提供最佳护理方面如此重要的原因，通过指定的 MDT 讨论他们的病例。
虽然早期诊断不在本规范的范围内，但它对诊断以外的患者转诊有明显的影响。由于肉瘤是一种不太常见的癌症，可以理解的是，患者和全科医生不一定知道所出现的症状实际上是癌症。在这种情况下，患者被转诊到其他专科，如胃肠科、皮肤科或骨折诊所，然后才最终被转诊到肉瘤团队。这些延误不仅会极大地破坏患者及其家人的稳定，还会造成毁灭性的影响，并被证明是接受治愈性手术与否的重要因素。
对于我们来说，这可以归结为几个关键点：尽早对患者进行正确的诊断，并尽早让患者走上正确的道路，由具有经验和专业知识的合适的人进行正确的治疗。
与所有癌症一样，时间是一个关键因素。我们希望服务规范的变化——转诊途径必须清晰、已知和推广——意味着当怀疑或确诊肉瘤时，患者会被直接转诊到适当的中心接受治疗。
我们也很高兴这项服务规范明确了需要专科手术的患者，例如腹膜后肉瘤或胃肠道间质瘤 (GIST)，有助于确保他们在拥有专业知识的专科中心进行手术，这些中心不仅拥有外科手术方面的专业知识，还拥有高度专业化的基础设施来支持恢复和康复。
作为一家慈善机构，英国肉瘤协会能够为服务规范的批准做出贡献非常重要。在公众咨询阶段向我们的支持者宣传了这一点后，受访者们清楚地认识到了为什么这个问题如此重要，并明确表示希望参与这一进程，以产生积极的变化。
来自英国国民医疗服务体系的反馈是，对肉瘤服务规范咨询的支持实施的积极回应者数量是正常咨询数量的五倍，我们相信这是值得称赞的。
它展示了在围绕此类咨询的开发和参与中引入和参与患者组织的好处，并发出了强烈的信息，要求与支持者合作，确保他们的声音得到重视并产生切实的影响。
肉瘤是一种骨和软组织癌症，可以影响身体的任何部位，从肌肉或骨骼到肌腱和血管。
没有一种癌症是简单的，但肉瘤尤其复杂，因为它在认识、诊断和治疗方面会带来一系列挑战，如多米诺骨牌效应。
在英国，每天约有 15 人被诊断出患有肉瘤，无论年龄或性别。我们对肉瘤知之甚少，但有一件事是可以肯定的，那就是人们对肉瘤的认识很低。根据 YouGov 于 2019 年 4 月进行的一项民意调查，四分之三的英国人不知道或不确定肉瘤是什么。
作为一种罕见癌症，它可能不会成为任何医疗专业人员在看病时首先想到的问题。除此之外，肉瘤有 100 多种亚型，它可以在内部生长，完全不引人注意，这使得早期诊断更加棘手。超过四分之一（27%）的肉瘤患者被告知他们的症状“不严重”或开始接受另一种疾病的治疗。大多数肉瘤诊断都是在癌症大小如一大罐烤豆时进行的。
肉瘤的存活率很低。十分之八的患者在确诊后最多能存活一年，但从五年存活率来看，这一数字急剧下降至 55%，这种情况需要改变。
我们知道，当患者在肉瘤专科中心接受 白俄罗斯 WhatsApp 数据 治疗时，生存率会提高，英国有 16 家这样的中心，并由专门的肉瘤多学科团队 (MDT) 负责护理。
在这些专业中心拥有知道如何治疗和管理这些癌症的合适专家，可以为肉瘤患者带来更好的治疗效果。这是英国肉瘤服务修订服务规范的基石之一。这是第一次委托所有肉瘤服务机构为英格兰各地的患者提供相同水平的服务，英国肉瘤协会很高兴看到它的实施。
多年来，我们一直为这项工作做出贡献并提供支持，我们知道，即使确诊后，肉瘤患者也并不总是被转诊到这些中心接受治疗。我们希望修订能进一步明确和强调这些中心在为患者提供最佳护理方面如此重要的原因，通过指定的 MDT 讨论他们的病例。
虽然早期诊断不在本规范的范围内，但它对诊断以外的患者转诊有明显的影响。由于肉瘤是一种不太常见的癌症，可以理解的是，患者和全科医生不一定知道所出现的症状实际上是癌症。在这种情况下，患者被转诊到其他专科，如胃肠科、皮肤科或骨折诊所，然后才最终被转诊到肉瘤团队。这些延误不仅会极大地破坏患者及其家人的稳定，还会造成毁灭性的影响，并被证明是接受治愈性手术与否的重要因素。
对于我们来说，这可以归结为几个关键点：尽早对患者进行正确的诊断，并尽早让患者走上正确的道路，由具有经验和专业知识的合适的人进行正确的治疗。
与所有癌症一样，时间是一个关键因素。我们希望服务规范的变化——转诊途径必须清晰、已知和推广——意味着当怀疑或确诊肉瘤时，患者会被直接转诊到适当的中心接受治疗。
我们也很高兴这项服务规范明确了需要专科手术的患者，例如腹膜后肉瘤或胃肠道间质瘤 (GIST)，有助于确保他们在拥有专业知识的专科中心进行手术，这些中心不仅拥有外科手术方面的专业知识，还拥有高度专业化的基础设施来支持恢复和康复。
作为一家慈善机构，英国肉瘤协会能够为服务规范的批准做出贡献非常重要。在公众咨询阶段向我们的支持者宣传了这一点后，受访者们清楚地认识到了为什么这个问题如此重要，并明确表示希望参与这一进程，以产生积极的变化。
来自英国国民医疗服务体系的反馈是，对肉瘤服务规范咨询的支持实施的积极回应者数量是正常咨询数量的五倍，我们相信这是值得称赞的。
它展示了在围绕此类咨询的开发和参与中引入和参与患者组织的好处，并发出了强烈的信息，要求与支持者合作，确保他们的声音得到重视并产生切实的影响。